Kolmevuotias Sisu on nimensä mukaisesti sisukas poika, joka sairastaa synnynnäistä luustohaurastumistautia. Sairaus aiheuttaa sen, että Sisu on tosi pieni kooltaan. Sairauden ikävin piirre on tosi herkästi murtuvat luut.
Käytännössä murtumia voi tulla jopa yskimisestä, nauramisesta tai halaamisesta. Älylliseen kehitykseen sairaus ei vaikuta.
Sisun sairaus osteogenesis imperfecta (OI) on perinnöllinen sairaus, joka johtuu kollageenin, elimistön sidekudoksessa olevan valkuaisaineen, perintötekijöiden säätelemän rakenteen virheestä. Diagnoosin nimessä osteogenesis tarkoittaa luun syntyä ja imperfecta epätäydellistä.
Heinäkuussa neljä vuotta täyttävä Sisu on mainio pikkumies, jonka elämää tuhannet ihmiset seuraavat somen kautta. Äidin pitämä OI Sisu – elämää luustosairauden kanssa -sivu Facebookissa avaa videoiden ja kuvien kera Sisun elämää.
”Sisu on tärkeä ja rakas monelle muullekin kuin meille läheisimmille”
Omaiset perustivat Facebook-sivun, kun Sisu oli puolivuotias. Tarkoitus on jakaa tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta.
”Pitkään Sisulla oli noin parisataa seuraajaa, mutta pikkuhiljaa määrä on kasvanut lähes satakertaiseksi. Meitä on moikattu kylpylöissä, messuilla ja kaduilla eri kaupungeissa”, ylläpitäjät kertovat.
”Välillä suosio hämmentää meitä kaikkia, mutta kaikkien viestien ja kommenttien perusteella Sisu on tärkeä ja rakas tosi monelle muullekin kuin meille läheisimmille. Osa on kuullut sairaudesta Sisun sivuilta ensimmäistä kertaa, osa tuntee jonkun, jolla myös on hauraat luut ja osa on menettänyt läheisensä samalle sairaudelle.”
Matin ja Tepon pitäisi nähdä tämä video!
Yksi herttaisimmista videoista on Sisun lauluesitys Matin ja Tepon sekä Portion Boysin jättihitistä Vauhti kiihtyy. Rekkamiehenä tunnettu Sisu tosin laulaa kappaleen omin sanoin: Mä tunnen kuinka rekka kiihtyy…
Fanit ovat ihastelleet pojan hienoa tulkintaa.
”Voi miten ihana ja suloinen Sisu olet, oot rekka- ja automies!”
”Matin ja Tepon sekä Portion Boysin pitäisi nähdä ja kuulla tämä! Ihana Sisu!”
”Voi kiitos Sisu olet ihana positiivinen poika. Sait täällä mummon hymyilemään ja hyvän olon.”
KATSO Sisun Vauhti kiihtyy -video:
”Jaksaa, jaksaa”, Sisu hihkuu
Facebookissa on jaettu myös muita elämäniloisia Sisu-videoita. Tässä yksi esimerkki, kun sisko ja Sisu keksivät, että Sisukin pääsee siirtymään huoneesta toiseen täkeistä rakennettua polkua pitkin.
”Tämä ympäri taloa reissaaminen on nyt Sisun mielestä hauskinta pitkään aikaan. Ja ymmärtäähän sen, kun ensimmäistä kertaa voi itse vaihtaa huonetta kotona.”
”Äiti koittaa pysyä mopin ja imurin kanssa perässä ja toivoo, ettei vauhtia ja vaarallisia tilanteita tule liikaa Sisun hurjastellessa.”
”Vielä vähän! Jaksaa, jaksaa” Sisu itse hihkuu.
