Heli Pakarinen kertoo joutuneensa sydäntä särkevän byrokratian rattaisiin yrittäessään saada tytärtään kotihoitoon.
Tangomarkkinoillakin kisanneen Helin tytär Tiia, 10, loukkaantui viime elokuussa (2019) vakavasti liikenneonnettomuudessa Tampereella. Kauppareissulla ollut tyttö kaatui polkypyörällään päin linja-autoa ja loukkasi päänsä pahoin. Tiia sai aivovaurion ja makasi pitkään teho-osastolla.
Heli on halunnut kertoa perheensä tilaanteesta itse ja avoimesti. Hän sanoo saaneensa paljon tukea tämän ansiosta.
→ Lue myös: Heli Pakarinen: ”Elämäni musertavin vuosi” – tytär yhä sairaalahoidossa
”Tiia on maailman sinnikkäin ja rohkein neito”
Heli sanoo olevansa nyt sydänjuuriaan myöten suuttunut.
”Olen yrittänyt pysyä hillittynä, mutta nyt kiukku, suuttumus, väsymys ja turhautuminen ovat niin kovalla tasolla, etten enää vaikene”, tangokuningatar Heidi Pakarisen isosisko puuskahtaa sosiaalisessa mediassa.
”Olen yhteydessä vaikka pormestariin, eduskunnan oikeusasiamieheen, kansanedustajiin, Invalidiliiton asianajajaan, Aamulehteen. Ihan mihin vaan. Lapseni oikeusturva ei todellakaan toteudu. Eikä meidän muiden asianosaisten minkään tasoinen hyvinvointi.”
Heli kertoo, että Tiia on liikenneonnettomuuden seurauksena neliraajahalvaantunut.
”Minun rakas Tiiani on spastisesti 4-raajahalvautunut, hyvin vakavasti vammautunut, täysin autettava 24/7. Mutta myös kuntoutuva, maailman sinnikkäin ja rohkein neito. Hän on perheensä lisäksi myös kaikkien ystävien, sukulaisten ja tuttavien rakastama. Maailman hyväsydämisin ihminen, ketä olen tavannut.”
”Häntä kuuluu kohdella vain ja ainoastaan hellyydellä ja suurella rakkaudella.”
→ Lue myös: Heidi Pakarisen siskontytär kärsii laajasta aivovauriosta: ”Toivon ajatuksia pienelle Tiialle”
Kodissa ei ole tilaa kaikille välineille
Heli Pakarinen kertoo, että Tiian piti kotiutua sairaalahoidosta 6.3.2020.
”Sen jälkeen meille luvattiin 31.3. Ja kuinka monta päivämäärää sen jälkeen. Nyt odotellaan kotiutusta tapahtuvaksi 3.8. Ja mikseikö asia ole mennyt eteenpäin? Siinäpä se”, murtunut äiti miettii.
”Kun ketään ei oikeasti kiinnosta, kukaan ei tunnu osaavan. Ketju on täynnä rikkinäisiä puhelimia. Katteettomia lupauksia, pettymyksiä ja käsittämätöntä välinpitämättömyyttä kaupungin toimijoiden ansiosta. Sitä tämä muutenkin tuskainen, täynnä tragediaa, järisyttävää surua ollut 10 ja puoli kuukautta on ollut.”
Helin mukaan Tiia ei ole tarvinnut sairaalahoitoa moneen kuukauteen.
”Meidän viehättävässä kodissamme on ollut tilaa sopivasti meille kolmelle naiselle. Nyt, kun Tiia vuoden poissaolon jälkeen on palaamassa kotiin, tänne tulee lisäksi 1-2 hoitajaa ympärivuorokautisesti sekä terapeutti tai kaksi joka arkipäivä. Sekä useita isoja Tiian liikkumiseen ja siirtymiseen liittyviä välttämättömiä apuvälineitä. Tällä hetkellä 4 laitetta.”
”Meillä ei mahduta asumaan kaikkien näiden välttämättömien apuvälineiden kanssa. Lisäksi meille tulee ”ulkopuolisia” hoitotyötä tekeviä henkilöitä, useita, jotka ovat täällä meidän kodissamme jatkuvasti.”
”Missä meidän koti sitten on?”
Koska kodissa ei ole tilaa kaikille tarvittaville välineille, Heli ennätti ilahtua, kun TAYS.n kuntoutusohjaaja ja Tampereen kaupungin tilapalveluiden edustajat kävivät katselmoimassa asunnon ja suosittelivat lisätilaa välttämättömänä. Helin mukaan asuntoasiaan löytyikin ratkaisu.
”Kaupungin vammaispalvelut hylkäsivät päätöksen”
Kylmää vettä valahti niskaan, kun Tampereen kaupungin vammaispalvelut hylkäsivät päätöksen.
”He eivät ole edes käyneet kodissamme. Heidän mukaan muutostyötä ’ei kuitenkaan voida pitää vammaispalvelulain tarkoittamana asunnonmuutostyönä, jota hän tarvitsisi suoriutakseen tavanomaisista elämän toiminnoistaan’. Ehkä vammaispalvelulain mukaista on säilyttää esim. seisomatelinettä tai pyörätuolia olohuoneessa? Millä tavalla se edistää asianosaisten terveyttä?” Heli kysyy.
”Missä meidän koti sitten on? Missä toinen tyttäreni voi treenata tanssiaan? Hänkin asuu täällä ja koettaa selvitä rakkaan siskon menetyksestä.”
→ Lue myös: Heli Pakarisen ilonpilkahdus – Tiia-tytär tuli tajuihinsa: ”Hän kommunikoi silmillään”
”Hoidossa ollut järkyttäviä epäkohtia”
Heli Pakarinen sanoo, että hän keskusteli viimeksi eilen tiistaina (30.6.20) Tampereen kaupungin vammaispalvelun edustajan kanssa.
”Kysyin, miksei meitä auta kukaan? Tai mitä voin tehdä? Ja langan toisessa päässä ollaan täysin hiljaa!”
”Istun saunassa ja itken”
”Aloitin aamupuhelut saunassa, ettei vanhempi tyttäreni heräisi. Istun saunassa ja itken. Sanoin, että vien tätä eteenpäin vaikka viimeisillä voimillani. Ja tottavie, koetuksella ja aika vähissä ne ovat. Silti, hoidan lapseni asiat kotiutumisjärjestelyt mukaan lukien niiden vaatimalla, parhaalla tavalla. Loppuun saakka. Satavarmasti.”
”Ja tämäkin tapaus on vain osa tätä painajaismaista kauhuleffaa, missä olemme mukana. Tiian hoidossa on ollut järkyttäviä epäkohtia pitkin matkaa. Järkyttäviä. Kohtuuttomasti. On ollut pöyristyttävää kokea kaikkea sitä, mitä olemme joutuneet kohtaamaan.”
Tehohoitoa Heli kiittää.
”Kirurgiset toimenpiteet ja tehohoito ovat kyllä olleet ensiluokkaisia, ikuinen valtava kiitos kaikista niistä. Niiden avulla Tiia on hengissä. Lisäksi viimeiset 3,5 kk kuntoutusosastolla on ollut upeaa, osaavaa ja omistautuvaa hoitoa. Pientä edistymistäkin on Tiian olotilaan tullut. Nöyrin kiitokseni niistä. Kuntoutukseen päästiin ”vahingossa”. Ensimmäiset 7 kuukautta meille aina vain hoettiin sitä, ettei Tiian ikäiselle vammautuneelle lapselle ole kuntoutuspaikkaa Suomessa. Sitten ykskaks yllättäen sellainen kuitenkin löytyi, ihan tästä läheltä.”
Mutta saako perhe halvaantuneen, rakkaan tyttärensä kotiin?
”Kuka meitä auttaa? Jää nähtäväksi.”
”Vietin elämäni surullisimman syntymäpäivän”
Heli täytti 50 vuotta eilen tiistaina. Juhlan aihetta ei kuitenkaan ollut.
”Tänään, kun olen täyttänyt 50, olen viettänyt elämäni järkyttävimmän ja surullisimman syntymäpäivän. Juhliin ei ole aihetta juuri nyt, toivottavasti joskus hiukan myöhemmin”, Heli totesi.
”Vuosi sitten sain Tiialtani syntymäpäiväkortin, missä hän sanoi että olen maailman paras, kaunein, ihanin ja ihan vaan best ihminen ikinä. Juuri hänen sanomanaan uskoin ja uskon edelleen täysin sen kaiken. Tänään, kun olimme hetken yhdessä, hän oli edelleen samaa mieltä, vaikka hän ei sanoin pystykään sitä kertomaan. Mutta näin aistin ja tunnen. Tiedän.”
